Cuando el esposo de Phyllis Mellina comenzó a desarrollar demencia, ella se encontró sola y abrumada haciéndose camino entre citas médicas, gestionando facturas médicas y ayudándole a realizar tareas básicas cotidianas.
No fue sino hasta varios años después de que llegara su enfermedad que Mellina descubrió que hay numerosos recursos disponibles para asistir a cuidadores de familiares como ella.
“Desearía haberlo sabido antes,” dijo en una reunión de cuidadores el miércoles en el Centro Médico de Peconic Bay (PBMC por sus siglas en inglés.) “Si lo hubiera sabido, no creo que ésta situación se hubiera convertido en lo que fue.”
Es una historia muy común para otros residentes locales quienes se encuentran cuidando a un ser querido en un área dónde hay escasos recursos para el cuidado, lo cual el PBMC espera cambiar.
El próximo año, el PBMC abrirá el primer centro de cuidado de Long Island, un espacio dentro del hospital que será dedicado exclusivamente a cuidadores de familiares y sus necesidades.
El Centro de Cuidadores de Familiares proveerá asesoramiento por parte de instructores del cuidado voluntarios, seminarios educativos mensuales e información sobre todos los recursos para el cuidado disponibles en el área local.
Además, el espacio ofrecerá un pequeño escape para los familiares de los pacientes del hospital,donde pueden encontrar un momento de tranquilidad o un lugar privado para hablar con un consejero.
“Los cuidadores de familiares son una parte esencial del bienestar del paciente y su calidad de vida,” dijo Tara Anglim, quien es directora asociada del programa de cuidado paliativo del hospital y líder del nuevo programa para cuidadores. “Si al cuidador de familiares no se le apoya en su función, o no tiene recursos o la información que necesitan, al paciente no le irá bien.”
Fue una conversación con un paciente la que inspiró a Anglim a comenzar a desarrollar dicho programa tan específico para cuidadores. Ella recuerda sentarse junto a la cama de un hombre en la unidad de cuidados intensivos y hablar con él durante una hora sobre lo que es lidiar con su enfermedad.
Cuando ella le preguntó que podía hacer por él en ese momento, ella recuerda que él le dijo, “podría darle un poco de apoyo a mi hija.”
“Tengo tan magníficas personas que ayudan a cuidarme,” el paciente le comentó, “Y nadie que le ayude a ella.”
Durante los tres últimos años, el hospital ha ofrecido un grupo de apoyo mensual para cuidadores de familiares, que en el momento de su creación era el único en el East End. Sin embargo fue claro para Anglim que esto no era suficiente.
Comenzando éste verano, Anglim y sus compañeros realizaron grupos con un enfoque en cuidadores locales, debatiendo sobre sus necesidades y descubriendo maneras en las que el hospital podría brindarles mejor apoyo. Aunque la situación de cada cuidador es diferente, comenzaron a surgir tres temas comunes a partir de estas conversaciones.
“Ellos necesitan más apoyo, necesitan más acceso a recursos, y necesitan más información y educación,” dijo Anglim. “Y esas no son cosas difíciles de proporcionarles.”
Actualmente, no hay una localización centralizada donde los cuidadores de Long Island puedan obtener información sobre recursos, programas y asistencia disponible para ellos. Esto incluye programas para entregar comidas a los cuidadores, proporcionarles transporte, ayudarles a solicitar Medicaid y Medicare, incluso otogarles dinero que puede ser usado para contratar a alguien que vigile al paciente mientras el cuidador sale a cenar con un amigo o asiste a una boda familiar.
“Usualmente están tan sumergidos en su rol de cuidadores que no tienen tiempo para investigar todos los recursos que hay disponibles,” dijo Anglim.
Además de la falta de conocimiento, los recursos para los cuidadores es escaso en el East End en comparación al resto de Long Island, y están extendidos por todas las ciudades de ambos forks.
La geografía del East End también plantea un desafío singular para la población local que envejece, a quienes les resulta difícil cruzar de un fork a otro. Para los ancianos que ya no pueden conducir de manera segura, esto puede resultar más complicado: el condado del este de Suffolk es famoso por su falta de transporte público.
“Yo misma conduzco cuando voy a las diferentes citas del médico, a los hospitales, a buscar la medicación,” explicó Janice Bergen, una mujer de Mattituck quien cuida de su madre de 80 años.
Bergen espera que el nuevo programa del PBMC sea un “centro de información” para cuidadores locales para ayudarles con los desafíos cotidianos de cuidar a un ser querido. “Porque ahora mismo, no tenemos un centro,” dijo. “Cuando asisto a los grupos de apoyo, la gente siempre pregunta sobre lo que hay disponible, y tenemos que intercambiarnos la información sobre los servicios que conocemos.”
El hospital planea comenzar el programa a principios del año que viene, iniciando la capacitación de instructores de cuidadores en febrero. Cualquier persona interesada en ser voluntario/a como instructor de cuidador de familiares puede enviar un correo electrónico a Tara Anglim.
“Sólo intentamos escuchar a nuestros cuidadores,” dijo Anglim. “Ellos hacen que sea fácil para nosotros dedicar todo éste trabajo, porque ya lo hacen por su cuenta ellos cada día. Dan todos lo que tienen para cuidar a alguien a quien quieren.”